Universul altfel: sindromul Down, o afecțiune tratată cu afecțiune!

modelmic

În fiecare an, marcăm în luna lui martie, pe data de 21, ZIUA SINDROMULUI DOWN. La nivel mondial, initiaţiva acestei manifestări a apărut în noiembrie 2005, apoi pe 21 martie 2006 la Singapore au avut loc primele acţiuni de amploare care au atras atenţia asupra importanţei înțelegerii corecte a acestui sindrom. Din anul 2008, Ziua Mondială a Sindromului Down este recunoscută şi de Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS), iar din noiembrie 2011, Organizaţia Naţiunilor Unite (ONU) a adoptat rezoluţia ce stabileşte data de 21 martie — ZIUA MONDIALĂ A SINDROMULUI DOWN. În România, această zi a fost celebrată începând din 2006, în cadrul organizaţiilor ce au în componenţă persoane cu sindrom Down.

Ce este sindromul Down? O boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ unul din o mie de copii. Cel care a descris sindromul pentru prima oară, în anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down.

Despre aceste lucruri stăm de vorbă cu doamna Rodica Doban, președinta Asociației Cărășana Sindrom Down Reșița.

  • Cine este Rodica Doban? Cum v-ați prezenta cititorilor noștri?

Rodica Doban este mama Danielei Doban, persoană cu Sindrom Down.

  • Ce este sindromul Down … pentru dvs? Pentru cei afectați de el? Pentru societatea în care trăim?

Sindromul Down pentru mine a fost o necunoscută și este o provocare. Pentru cei afectați de el este o provocare ca și pentru societatea în care trăim.

  • Daniela este un copil cu sindrom Down cu o poveste frumoasă de viață. Vă rugăm să împărtăşiți cu noi amintirile zilei în care ea s-a născut și ale primilor ani de viață.

Daniela s-a născut pe 21 ianuarie 1992 și a fost diagnosticată încă de la naștere ca având Sindromul Down, diagnostic ce a fost confirmat de Institutul de Genetică din Timișoara. Se știau foarte puține lucruri despre aceasta afecțiune genetică care amprentează tot restul vieții acestor persoane. Aceasta este netransmisibilă, ireversibilă și netratabilă. Să fie oare o coincidență? 21 coincide cu perechea 21 de cromozomi la care se atașează extracromozomul care afectează întreaga viață a persoanei. Și cifrele din anul nașterii adunate dau 21. Nu cred în coincidențe. Daniela este o persoană specială care amprentează pozitiv persoanele cu care vine în contact. Prima persoană care a aflat acest lucru a fost soțul meu, tatăl Danielei, căruia i s-a transmis că ar fi mai bine să o abandonăm, că nu se va dezvolta, că va fi o legumă și că astfel de ființe nu trăiesc mult. Desigur, nu mi-a spus imediat, dar eu simțeam că ceva nu e în regulă. Nu știam ce. Am tot întrebat medicul, asistentele, dar nimeni nu-mi spunea nimic. Pur și simplu plecau fără să-mi dea un răspuns. Când  am ajuns acasă am fost vizitată de medicul de circumscripție, o  doctoriță pediatră  care mi-a spus: hai să văd fetița cu Sindrom Down.

A fost un șoc pentru mine. Eram la vârsta de 40 ani și ca orice mamă iți dorești să ai un copil sănătos. Cu ajutorul lui Dumnezeu și al soțului meu care ne iubește enorm am depășit momentul. Speram însă că fetița noastră o să-și revină, că dacă o iubim și-i satisfacem nevoile o să fie ca ceilalți copii. Pentru noi așa și este. Dar, din păcate societatea noastră nu era pregătită și nu e pregătită nici astăzi să accepte astfel de copii. Așa că am consultat foarte mulți medici de specialități diferite.

Daniela a vorbit ușor și aproape corect,  învăța poezii și le recita ușor. Cu mersul a fost problemă. A mers la trei ani și nu vă închipuiți ce a fost în sufletul nostru când cineva ne întreba: Nu merge încă? Ar fi trebuit. Al meu a mers la 7 luni, al meu la 9 luni, al meu la un an.

Apoi a urmat problema oftalmologică, pentru că s-a născut cu strabism convergent, astigmatism bilateral și miopie.  La 5 ani a fost operată de strabism la ambii ochi, dar i s-a corectat doar stângul. Este purtătoare de ochelari, dar îi stă foarte bine, zic eu. Apoi am căutat o gradiniță și am găsit una creștină unde a fost acceptată 2 ani. Apoi a început calvarul. Avea vârsta de a merge la școală și fiindcă eram foarte aproape de școala de masă și Daniela e o ființă atrăgătoare, afectivă ne-am gândit că o să fie acceptată. Dar, din păcate,  doamna învățătoare nu era pregătită  să accepte un altfel de copil și cu sprijinul părinților a reușit să ne determine să o retragem din școala de masă. Așa am ajuns la Centrul Primăvara din Reșița, un centru înființat de o fundație norvegiană pentru copiii cu nevoi speciale. Aici Daniela era la ea acasă, era vedetă pentru că toată lumea o iubea, ca de altfel pe toți copiii care erau în centru. Mergeam zilnic și aici a beneficiat de tot ce avea nevoie pentru dezvoltarea ei psihică, motrică, intelectuală. Cu educator de sprijin din partea Centrului a urmat cursurile la Școala Generală cu clasele I – VIII nr. 9 din Reșița și a absolvit 10 clase. Scrie și citește cursiv.

  • De foarte multe ori un copil cu astfel de probleme ajunge să fie crescut doar de mamă. În cazul Danielei nu este aşa. Cum s-a construit în timp relația ei cu tatăl?

Tatăl ei este un om cu suflet mare, iubitor și nu a fost nevoie de nici un efort. Pur și simplu a decurs normal, natural. Pentru Daniela, este  un model. E autoritatea părintească care îi oferă protecție și sprijin necondiționat.

  • De-a lungul timpului, care au fost oamenii care și-au pus amprenta în educația, evoluția Danielei?

Îmi amintesc când era la grădiniță, doamna Adriana Dobrean și Zita Birtalan, educatoarele, scriau pe hârtie ce avea de învățat și nu mergea fără să știe poezia sau  versetul din Biblie. Apoi, la Centrul Primăvara,  prima care i-a pus creionul în mână a fost Mihaela Mazera, psihopedagogul ei. Își amintește de fiecare cu drag. Când spui Cici (Cecilia) este învățătoarea din clasa I, apoi Felicia Gabor (Feli), din clasa a II –a  și a III-a, care nu se lăsau până nu reușeau să socotească la matematică, Sorina Stolojan în clasa a IV–a, iar apoi  educatoarele de sprijin la clasele V – VIII, Narcisa Munteanu și Ioana Mezin. Erau 4 fete cu Down în clasă:  Daniela, Sanda, Iasmina  și Oana. Nu îi uită nici pe profesorii care le-au învățat: Ligia și Claudia Rof  la  română, domnul Anghel Păun la matematică,  domnul Victor Grindeanu la desen, căruia îi știe și numărul mașinii, doamna Măriuța Benga la tehnologie. Fiecare are un loc stocat în mintea ei.

  • Descrieți-ne o zi obişnuită din viața Danielei? Care sunt activitățile ei preferate?

Face totul într-un ritm al ei. Respectă un anumit ritual, atunci când face curat (împăturește și aranjează paturile cu migală și numai într-un anume fel). Îi place muzica.  Își pune muzica preferată pe calculator.  Are perioade când citește mult, apoi perioade când colorează.

  • De-a lungul acestor ani care au fost situațiile cele mai dificile pe care le-ați avut de înfruntat?

Au fost multe și am să enumăr câteva: primirea veștii și consecințele ei; o noapte grea, cu un copil  la limita supraviețuirii, care necesita o intervenție de specialitate și imediată. Am apelat la doamna doctor Popa, la ora 3 dimineața, pe ghețuș. Dânsa, fiind înaintată în vârstă și cu probleme locomotorii, nu a fost deranjată de telefonul unei mame panicate și nu a pregetat să vină și să intervină la acea oră. Încurajarea ei, profesionalismul, sfaturile pe care mi le-a dat, nu le voi uita niciodată. „Poți apela la orice oră la mine și nu mai fi disperată”, au fost cuvintele  care au pus o amprentă pe viața mea.

  • Sunteți preşedinta Asociației Cărăşana Sindrom Down. Care este istoricul acestei asociații?

În anul 2003 la inițiativa doamnei Liana Vîslan, mama unei fetițe cu Sindrom Down  din Băilești care avea înființată o Asociație de profil, am fost convocați câțiva părinți ai căror copii au Sindromul Down, la o întâlnire la Sinaia. Voiam să constituim o Rețea Națională a persoanelor cu Sindrom Down, pentru a ne face vocea auzită și a ne reprezenta copiii noștri. Pentru aceasta era nevoie de sprijin din partea Asociațiilor din țară. Am luat legătura cu câteva familii și am făcut demersurile necesare pentru a înființa o asociație care se numește Asociația Cărășană Sindrom Down. Apoi am căutat să avem o evidență a persoanelor cu Sindrom Down din județ. A fost o muncă anevoioasă, dar am avut sprijinul celor de la DGASPC care aveau evidența acestora pentru încadrarea în grad de handicap, apoi am apelat la ziarul Timpul și la Primării și până la urmă am reușit să depistăm 37 cazuri pe atunci.

  • În județul nostru ce oportunități de integrare socială există pentru tinerii cu sindrom Down?

Din câte știu eu, nu există oportunități de integrare socială. Și o spun cu regret.

  • Ce proiecte de viitor sunt pe agenda asociației?

Eu visez, uneori cu ochii deschiși. Mi-aș dori un centru pentru aceste ființe care nu au nicio vină, nici ei, nici părinții lor, că s-au născut așa. Un centru în care să meargă și să beneficieze de terapii, să aibă ateliere protejate în care să se dezvolte pentru a nu fi marginalizați și să beneficieze de stimulările de care au nevoie pentru a duce o viață independentă.

  • A fi părintele unui copil cu dizabilități este considerată o provocare pe care viața      ți-o lansează fără drept de apel. Dvs. cum ați vorbi despre această situație?

Sunt situații când poți face o schimbare și chiar e nevoie să o faci, dar când nu poți să schimbi nimic cu toate că ți-ai dori foarte mult, e nevoie de acceptare. Fiecare copil este o binecuvântare de la Dumnezeu și ne este dat cu un scop. Trebuie să accepți ceea ce nu poți schimba și, să înveți din toate lucrurile. De exemplu, pe mine Daniela m-a învățat ce înseamnă să iubești necondiționat, să fii vesel tot timpul, să pui suflet în tot ce faci, să accepți orice provocare și să te bucuri de oricine și orice.

  • Statisticile spun că în situația în care mamele ar şti cu exactitate din timpul sarcinii că vor avea un copil cu probleme, ar renunța la sarcină. Care este părerea dvs?

Este alegerea fiecăreia. Eu însă spun că viața este darul cel mai de preț pe care ni l-a dat Dumnezeu și nu avem voie să ne atingem de el.

  • V-ați pus vreodată întrebarea DE CE EU?

Da, mi-am pus această întrebare de nenumărate ori. Pentru mine însă această situație rămâne o provocare pe care o accept acum și o voi duce cu seninătate până la capăt.

  • Despre OMUL Rodica Doban, din nou … Care e lucrul pe care l-ați dorit întotdeauna să îl faceți și încă nu l-ați făcut?

Să fiu lângă o mamă care dă naștere unui copil cu nevoi speciale. Un model de comportament și încurajare.

  • Dacă s-ar ivi oportunitatea de a transmite un mesaj unei mase mari de oameni, care ar fi acel mesaj?

Fiți alături de cei cu nevoi speciale. Ei sunt semenii voștri. Nu au nevoie de compătimire, ci de zâmbetul, îmbrățișarea și dragostea neprefăcută.

 

Sunteți omul de la care am învățat că un copil cu dizabilități nu e o povară, ci o binecuvântare. Pentru această lecție de viață, ca și pentru interviu, VĂ MULȚUMESC!

 

Cu mare drag!

 Nicoleta MARCU

 

 

 

 

Distribuie pe:

Stiri similare

Reper24 nu îşi asumă răspunderea pentru comentarii, deoarece nu-i aparţin şi îşi rezervă dreptul de a interzice sau de a şterge comentariile care conţin: insulte, instigări la ură, la violenţă sau la acte ilegale, exprimări obscene/vulgare
Citiţi şi Politica Redacţiei